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置頂 血小板減少病友群進(jìn)群方式,病友之家園一起交流
因?yàn)椴∮褦?shù)量太多群總是拉滿了,所以建立了一個(gè)又一個(gè)的交流群!(已新增V群)一起溝通,一起康復(fù)!幾年來(lái)人數(shù)劇增,微信交流群也越建越多。病友們總說(shuō)群越來(lái)越多,心里是喜憂參半,喜是又多了個(gè)朋友,憂是得病的人太多。無(wú)論怎樣,你我相識(shí)就是緣,既然都遇到了疾病,那么我們就一起來(lái)戰(zhàn)斗吧,一起來(lái)加油吧! 加入病友群的方式: 大多數(shù)血小板減少癥患者對(duì)病友群都不陌生,很多人甚至…
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置頂 病友群的愛(ài)心:孩子,人間值得
丁丁的最新治療情況來(lái)了: 最近,各個(gè)群里的紅包特別多,但是它們的歸處卻是只有一人,叮媽。 叮叮,那個(gè)四歲多的小男孩,初診itp?,激素丙球艾曲全無(wú)效,曾經(jīng)被懷疑mds,最后,重新經(jīng)過(guò)一輪系統(tǒng)的檢查,確診為重型再生障礙性貧血,在只有輸血小板輸血才能維持生命的狀態(tài)下,移植,目前成了這個(gè)寶貝唯一的出路。  …
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置頂 2022年跨年 病友群里的紅包雨
如此熱鬧的病友群 跨年(除夕)的日子,有血小板減少這樣一個(gè)癥狀的病友群像家庭一樣迎接2022的到來(lái)!期盼著板板高升… 患病后,特別是患了慢性病,總會(huì)在不同場(chǎng)合交上諸多病友。短的可能只聊幾分鐘,時(shí)間長(zhǎng)的可交往幾月,有的甚至多年保持聯(lián)系。由于同病相憐,病友之間往往都懷有一顆同情心,以自身的痛苦體會(huì)對(duì)方的遭遇。因此,談話投機(jī),相處溫馨,交往誠(chéng)心。 20…
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發(fā)燒去醫(yī)院發(fā)現(xiàn)血小板低,這病不感冒也會(huì)復(fù)發(fā)
我是21年9月份因?yàn)榘l(fā)燒去醫(yī)院發(fā)現(xiàn)的血小板低。當(dāng)時(shí)以為只是普通的感冒發(fā)燒,最多懷疑自己是不是得了新冠。就這樣在家熬了2天還是沒(méi)有退燒,當(dāng)時(shí)家里沒(méi)有溫度計(jì),就出門去小區(qū)門口買溫度計(jì),在藥房買到手剛出門就感覺(jué)自己的力氣快速下降,走了幾步,眼前一黑就暈倒了,但是一會(huì)就自己醒了爬起來(lái),依稀記得自己爬起來(lái)后由暈倒了一次。順便說(shuō)一句,我暈倒在路上都沒(méi)人扶,哎。。。當(dāng)時(shí)還…
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免疫性血小板減少真的不能痊愈了嗎?
我是一名年輕的患者,今年才19歲,難道我這一生除了割脾治療免疫性血小板減少就沒(méi)有其他辦法痊愈了嗎?中藥目前還真不是很好的方式,我曾一直吃中藥穩(wěn)定病情,后來(lái)拉了一次肚子,就住進(jìn)了醫(yī)院,呆了半個(gè)月才出來(lái)的。 問(wèn)題解答:免疫性血小板減少癥(ITP)能否徹底治愈因人而異,主要取決于類型(急性/慢性)、年齡、病情嚴(yán)重程度及對(duì)治療的反應(yīng)。兒童急性ITP約80%可自愈;成…
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血小板減低的話,需要引起重視
血小板減低的話,需要引起重視。說(shuō)明我們的身體機(jī)制受到破壞,沒(méi)辦法正常運(yùn)行了。血小板低確實(shí)是一個(gè)需要高度重視的健康問(wèn)題,因?yàn)樗赡軐?dǎo)致出血風(fēng)險(xiǎn)增加,嚴(yán)重時(shí)甚至危及生命。血小板低的最大危害是,一旦有出血情況,身體不再進(jìn)行止血恢復(fù)了。 血小板正常的情況下,手破皮了,出血后按壓幾秒就能止住了。相反,就會(huì)讓血流個(gè)不停……血小板減小分兩種,生理性的和病理性的。生理性的,…
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血小板低發(fā)病原因不清楚,怎樣治療最正規(guī)?
發(fā)病原因不清楚,沒(méi)有遺傳。現(xiàn)在血小板個(gè)位數(shù)所有西藥用了可仍然提不起來(lái)。不知該怎么辦。我是去年十一月份看見(jiàn)脖子上有些紅處。然后胳膊肘有一大塊黑紫淤青。腿上三四處小塊淤青然后發(fā)現(xiàn)的。 2018年11月19號(hào)。去醫(yī)院查血常規(guī)發(fā)現(xiàn)血小板:3。當(dāng)天就趕緊去了寧夏醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院治療。到急診輸血小板。第二天查血小板:7。配合止血藥。第二天做骨穿結(jié)果出來(lái)是ITP。但由于我…
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醫(yī)生說(shuō)有可能是病毒感染引起血小板低
血小板只有51,醫(yī)生說(shuō)有可能是病毒感染引起,建議我們之后幾天都在附近醫(yī)院血常規(guī)跟蹤,但是之后復(fù)查一直都是很低,最低20…后到中山一院就診醫(yī)生說(shuō)是itp…當(dāng)時(shí)因?yàn)檠“暹€在安全范圍內(nèi),所以沒(méi)有針對(duì)血小板開(kāi)藥,只開(kāi)了治療感冒得藥物,當(dāng)時(shí)已經(jīng)從病毒感染發(fā)展成細(xì)菌感染,醫(yī)生說(shuō)是支原體感染!開(kāi)了阿奇霉素!一周后復(fù)查,血小板回復(fù)到正常范圍,146…!當(dāng)時(shí)中一醫(yī)生稱有可能…
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免疫性血小板減少癥(ITP)的治療心得
從3月26日到6月5日,我們和寶貝與免疫性血小板減少癥(ITP)戰(zhàn)斗了兩個(gè)多月。這段日子里,我們經(jīng)歷了無(wú)數(shù)次的病危通知,甚至被醫(yī)生告知這是難治性ITP,需要做好心理準(zhǔn)備。不過(guò),最終我們還是挺過(guò)來(lái)了,寶貝的血小板在6月5日漲到了220,我們終于可以回家了。現(xiàn)在,我想分享一下我們的經(jīng)歷,希望能給其他病友一些參考。 突如其來(lái)的病情 ?? 3月26日晚,4個(gè)月零4天的…
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心態(tài)也是血小板減少一項(xiàng)治療方式
我們千萬(wàn)別氣餒。血小板低雖然可能會(huì)帶來(lái)一些不便,但并不意味著你的生活就此結(jié)束。積極的心態(tài)是治療過(guò)程中非常重要的一部分。保持樂(lè)觀,相信自己能夠戰(zhàn)勝疾病。 免疫性血小板減少的這個(gè)病呢,它比較容易復(fù)發(fā)。如果您過(guò)度的勞累,或者是有病毒感染,細(xì)菌感染,再或者是情緒過(guò)于激動(dòng)。這些因素呢,都有可能會(huì)導(dǎo)致你的血小板數(shù)值的降低。所以下面說(shuō)一下誤區(qū)以及科學(xué)治療指南! 一、血小板…
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病友交流群確實(shí)能抱團(tuán)取暖,更重要的是遵循醫(yī)生建議?
血小板減少并非絕癥,通過(guò)規(guī)范治療和科學(xué)調(diào)理,大多數(shù)患者可以有效控制病情?。?病友交流群的交流確實(shí)能帶來(lái)情感支持,但更重要的是遵循專業(yè)醫(yī)療建議?。 血小板減少,其實(shí)它是一個(gè),排他性的疾病。首先呢,我們要排除一系列的疾病,那我們就要做很多的檢查了,比如說(shuō),風(fēng)濕免疫系統(tǒng)的檢查,我們要排除這些疾病。 然后呢是甲狀腺的內(nèi)分泌系統(tǒng)的這些疾病。還有像肝臟類的疾病,像肝硬化…
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血小板減少≠絕癥,交流群里病友互助重拾信心!
加入病友互助群??:分享康復(fù)案例(如:“病友老王血小板穩(wěn)定80×10?/L,已堅(jiān)持旅游3年”),增強(qiáng)信心。 著名血液病專家教授指出:“??恐懼比疾病本身更傷人??“。我們?cè)粉櫼唤M患者,積極調(diào)節(jié)情緒者血小板回升速度比焦慮組快20%,且更少出現(xiàn)反復(fù)。請(qǐng)始終在血液科醫(yī)生指導(dǎo)下制定個(gè)體化方案。本文內(nèi)容僅為健康知識(shí)科普,不能替代專業(yè)診療。 人以群分,相同的病痛讓我們…
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血小板低于正常值的就醫(yī)指南
如果你得知身邊的朋友,血小板低于正常值,就請(qǐng)立刻勸他去大醫(yī)院做疾病排查。不管你是有病沒(méi)病,血小板這玩意兒你自己在家是搞不上來(lái)的,肯定是要求助醫(yī)生的。10月6日我已經(jīng)知道自己血小板36了,但我并不知道其嚴(yán)峻性,差點(diǎn)耽誤了自己看病。不希望大家吃這樣的虧,寫個(gè)攻略,提供一些就醫(yī)建議。 發(fā)現(xiàn)血小板低的就醫(yī)建議!1.血小板低于50就會(huì)有自發(fā)性出血危險(xiǎn),當(dāng)天立即掛號(hào)抽血…
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發(fā)高燒血小板極低
周日一早看到媽媽電話打過(guò)來(lái),心里就預(yù)感有什么不好的事發(fā)生。爸爸因?yàn)殛@尾炎,血小板又極低,個(gè)位數(shù),還發(fā)高燒,在宜春醫(yī)院不敢手術(shù)。連夜送到南昌一附院。爸爸在宜春的時(shí)候,那時(shí)晚上還交代媽媽,先不要打電話給我。但是一附院說(shuō)要輸入血小板,解決血小板問(wèn)題才能手術(shù)。聽(tīng)著情況很不好,我立馬想收拾東西去南昌,但是媽媽說(shuō)付澤瑞他們又離不開(kāi)我,哥也說(shuō)暫時(shí)不要過(guò)去,過(guò)去也幫不上忙。…
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肝衰竭導(dǎo)致血小板減少
我父親因肝衰竭導(dǎo)致血小板減少,之前最低只有3以下,皮膚紫癜,牙齦出血嚴(yán)重。最近一年在穩(wěn)步上升,這個(gè)月已經(jīng)有87了。分享點(diǎn)心得。父親前年10月發(fā)現(xiàn)血小板只有10以下,開(kāi)始打特比澳,每個(gè)月打了后上升到100多,然后慢慢下降,每次打半個(gè)月,然后回家,然后再繼續(xù)到醫(yī)院打。就這樣持續(xù)半年。半年后發(fā)現(xiàn)打特比澳不起作用了,不知道是不是耐藥了。這時(shí)到了 去年5月,開(kāi)始吃艾曲…
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轉(zhuǎn)讓瑞弗蘭艾曲共40粒
自購(gòu)藥,剩余40粒。具體情況如下:我家人當(dāng)時(shí)是在協(xié)和醫(yī)院看風(fēng)濕免疫科的時(shí)候,大夫給開(kāi)的這個(gè)艾曲波帕,因?yàn)檫€有其他的基礎(chǔ)疾病,吃了半盒,做化驗(yàn)復(fù)查時(shí),身體一些指標(biāo)就不太好,協(xié)和大夫又給停了這個(gè)藥,當(dāng)時(shí)買了2盒,剩余的藥就一直沒(méi)有服用,目前還有40粒,一盒半在家里存著。這個(gè)藥本身也很貴,健康更是第一位,藥品絕對(duì)沒(méi)質(zhì)量問(wèn)題,為了證明真實(shí)性,存有在天貓沁園春大藥房的…
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治血小板減少的意外驚喜
我在2000年偶爾查出血小板減少,血小板4萬(wàn)左右,刷牙時(shí)牙齦經(jīng)常出血,有時(shí)也自發(fā)性出血,因?yàn)榧に馗弊饔煤艽螅恢睕](méi)敢吃,再說(shuō)也只能治標(biāo),中途吃過(guò)血美安,作用不大,試過(guò)偏方:用羊蹄根(即土大黃)熬水喝,效果還可以,血小板升到10萬(wàn)左右,停用后又降下來(lái),且土大黃是利泄藥,喝后老是拉肚子。很是無(wú)奈和苦惱。很巧,2003年鬧非典,喝了6付網(wǎng)上公布的草藥方子,在兩個(gè)月…
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血小板減少癥患者36年心路歷程
大家好,我是一名血小板減少癥患者。我這個(gè)病打我記事起,它就像一個(gè)惡魔一樣和我糾纏著。我爸說(shuō)在我一兩歲學(xué)走路的時(shí)候,身上就經(jīng)常青一塊紫一塊的。那時(shí)候出生在農(nóng)村大山窩里的我。沒(méi)有好的醫(yī)療條件,父母親也是農(nóng)民沒(méi)有文化,所以我身體上的變化并沒(méi)有得到重視。隨著年齡的增長(zhǎng),我的病也越來(lái)越嚴(yán)重。每年因?yàn)檠“逄投剂骱脦谆乇茄涣骶椭共蛔≈钡窖鞲蔀橹埂C炕匾话l(fā)病我爸就…
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血小板減少的治療感受
今天跟一個(gè)患者網(wǎng)上聊了一下,感覺(jué)有些事情需要再?gòu)?qiáng)調(diào)一下,所以有此一文。關(guān)于治療藥物,血小板減少的首選治療藥物是糖皮質(zhì)激素,它有很多副作用,但是它的作用是神奇的,在絕大多數(shù)情況下,它的作用不可替代,可以減輕出血,升高血小板,所謂人無(wú)完人,藥也無(wú)完藥,不能過(guò)分夸大它的作用,但是也不能一棒子打死,雖然有時(shí)候我們發(fā)現(xiàn),激素讓人變胖了,胃吃壞了,血糖血壓高了,但是你有…
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該中藥治療還是西醫(yī)治療
我家孩子4周半,孩子7.7號(hào)發(fā)現(xiàn)出血點(diǎn),以為是皮膚病,(前兩天有發(fā)燒一次,貼了退熱貼就下去了,休息兩天去的幼兒園)結(jié)果一查血,血小板只有1,當(dāng)天沖丙球8瓶,第二天升到19,繼續(xù)沖丙球8瓶,第三天升到59,醫(yī)生讓出院,每天6顆強(qiáng)的松,一周升到109,降到每天三顆,血小板一周降到59,下一周降到37,就做了骨穿,結(jié)果是好的,吃1顆半強(qiáng)的松兩周,維持64,54,醫(yī)…
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血小板減少患者可以進(jìn)行慢跑嗎?
我是自身免疫性血小板減少癥患者,患病17年,現(xiàn)在病情維持在一個(gè)較穩(wěn)定的狀態(tài),血小板大概在30-70之間,沒(méi)有相關(guān)癥狀,平時(shí)跟正常人生活一樣。之前醫(yī)生是一直再讓避免劇烈運(yùn)動(dòng),但是我感覺(jué)最近自己可能處于亞健康狀態(tài),想自我調(diào)節(jié)一下,不知道慢跑會(huì)不會(huì)有影響,因?yàn)楫吘孤馨蠢碚f(shuō)也不能算劇烈運(yùn)動(dòng)(好像是吧),想問(wèn)一下各位情況差不多的病友有沒(méi)有試過(guò)慢跑,效果怎么樣呢?謝謝…